- 相關(guān)推薦
2017年國(guó)際罕見病日的由來
2017年的國(guó)際罕見病主題研究正在引導(dǎo)人類識(shí)別未知疾病，增加對(duì)疾病的理解。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見病日的由來，歡迎大家參考!
【1】國(guó)際罕見病日的由來
國(guó)際罕見病日2017年時(shí)間
國(guó)際罕見病日
2017年02月30日，農(nóng)歷二月初五，星期四
國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組9日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日
國(guó)際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國(guó)內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日。首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。
國(guó)際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【2】國(guó)際罕見病日的由來
1. 早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。應(yīng)積極開展罕見病的宣傳及科學(xué)知識(shí)的普及，組織相關(guān)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)，提高我國(guó)罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預(yù)與治療時(shí)機(jī)的延誤。
2. 罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會(huì)給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。
3. 由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學(xué)、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象，應(yīng)提倡更和諧的社會(huì)環(huán)境，使罕見病患者得到全社會(huì)的理解和關(guān)愛，并為罕見病患者入學(xué)、就業(yè)提供支持和幫助。
4. 由于罕見病藥物研發(fā)費(fèi)用昂貴、風(fēng)險(xiǎn)巨大、市場(chǎng)需求量小，多數(shù)制藥企業(yè)不愿進(jìn)行開發(fā)，社會(huì)應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵(lì)政策，促進(jìn)更多的罕見病獲得有效治療方法。
5. 國(guó)際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在我國(guó)注冊(cè)的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價(jià)格昂貴，多數(shù)患者家庭無力支付。社會(huì)各界應(yīng)動(dòng)員起來，幫助政府制定行之有效的付費(fèi)機(jī)制，使罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
【3】國(guó)際罕見病日的由來
2017年1月20日，歐洲罕見病組織(EURORDIS)宣布任命肖恩·赫本·費(fèi)雷(Sean Hepburn Ferrer)，已故女演員、慈善家奧黛麗·赫本的長(zhǎng)子，為2017年國(guó)際罕見病日大使。從2014年起，肖恩·赫本·費(fèi)雷就一直擔(dān)任著國(guó)際罕見病日的大使，2017年已經(jīng)是他任職大使的第四個(gè)年頭，可以說，他對(duì)在國(guó)際平臺(tái)上提高對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)功不可沒。
肖恩的母親，奧黛麗·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌(pseudomyxoma adenocarcinoma)離世的。這種疾病的發(fā)病率只有百萬分之一，漫長(zhǎng)艱難的診斷過程讓人沮喪。但肖恩引用母親的名言“一個(gè)人能做的很少，一群人能做的有很多”來形容罕見病群體一致發(fā)聲、使患者擺脫隔絕的力量。目前世界上有超過6000種看上去無可救藥的罕見病，但遍布全球的罕見病患者，連同他們的家人、醫(yī)護(hù)人員和支持系統(tǒng)，共同凝聚成了一股不容小覷的力量。
大使簡(jiǎn)介
肖恩是奧黛麗·赫本兒童基金會(huì)創(chuàng)始人兼主席、聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)奧黛麗·赫本學(xué)會(huì)美國(guó)基金會(huì)(US Fund for UNICEF Audrey Hepburn Society)名譽(yù)主席和“假粘液瘤幸存者(Pseudomyxoma Survivor，一家為假粘液瘤患者提供支持和建議的全球性非營(yíng)利組織)”的贊助方。肖恩一直在投入時(shí)間和資源到志愿者活動(dòng)以及罕見病支持中，比如TVE(西班牙最著名的電視網(wǎng)絡(luò))的罕見病日“電視馬拉松(Telemarathon)”。
肖恩還著有一本兒童讀物，以紀(jì)念他的朋友、因McCune Albright綜合征離世的藝術(shù)家Mauricio Saravia。肖恩將收益100%捐贈(zèng)給EURORDIS和NORD。肖恩將在2017年黑珍珠獎(jiǎng)發(fā)表演講，并作為EURORDIS Circle大使團(tuán)成員繼續(xù)提高公眾對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。
【國(guó)際罕見病日的由來】相關(guān)文章：
國(guó)際罕見病日的意義09-18
國(guó)際海豹日的由來06-11
2017年國(guó)際海豹日的由來07-06
世界罕見病日歷年主題匯總05-28
消費(fèi)者權(quán)益日的由來07-26
國(guó)際母語日國(guó)旗下講話03-20
2017世界讀書日的由來及美麗傳說01-21
2017年國(guó)際母語日活動(dòng)宣傳01-18
2017年國(guó)際母語日宣傳資料07-22