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浙江省漸凍癥等三種罕見病將納入醫(yī)保
從浙江省人力資源和社會保障廳獲悉，日前，省人力社保廳和省民政廳、省財政廳、省衛(wèi)生計生委等相關(guān)部門聯(lián)合出臺文件，初步建立了我省罕見病醫(yī)療保障機制，首次將肌萎縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥)、戈謝病和苯丙酮尿癥等三種罕見病納入醫(yī)療保障范圍。
浙江省率先在全國建立起統(tǒng)一的大病保險制度一年之后，這一政策將使“全民醫(yī)保”覆蓋更加廣泛的患者群體。
“冰桶挑戰(zhàn)”曾在去年風靡一時，或許很多人并不知道，這項活動最初正是為了提高公眾對肌萎縮側(cè)索硬化癥的關(guān)注。
肌萎縮側(cè)索硬化癥又稱漸凍癥，是一種因患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，導致肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓的疾病，在人群中的發(fā)病概率約為十萬分之一。據(jù)估計，目前浙江全省相關(guān)患者約有500人。
在浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院，每年都會收治數(shù)十例漸凍癥患者。長期從事漸凍癥治療工作的浙醫(yī)一院神經(jīng)內(nèi)科副主任鄭旭寧告訴記者，目前這種疾病在早期能夠通過使用藥品利魯唑延緩病情，從而延長患者壽命。
相對于其他疾病，罕見病具有發(fā)病率低、危害性強、延續(xù)期長等特點，巨大的醫(yī)療支出往往會造成整個家庭的貧困。鄭旭寧說，過去由于使用的進口藥物價格昂貴，漸凍癥患者每個月僅服用藥物就需要花費五六千元，對于中低收入水平的家庭而言，顯然難以承受。
記者了解到，目前，國際上只有1%的罕見病有藥物治療。大部分罕見病藥品因市場狹窄，鮮有企業(yè)愿意生產(chǎn)，往往只有一家企業(yè)一種品規(guī)，屬于“孤兒藥”。許多藥品在中國尚未注冊上市。
罕見病患者救治面臨困局
今年1月1日起，浙江省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉(xiāng)的統(tǒng)一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍。隨著大病保險制度的建立，罕見病醫(yī)療保障問題也越來越受關(guān)注。
經(jīng)過浙江省相關(guān)部門和醫(yī)學專家的充分論證，自明年1月1日起，戈謝病、肌萎縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥)和苯丙酮尿癥三種疾病將被納入我省罕見病醫(yī)療保障范圍，均屬于臨床上有明確診斷路徑的罕見病，并可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀。
據(jù)省人力社保廳醫(yī)療保險處負責人倪滬平介紹，上述三種疾病已經(jīng)普遍被其他國家納入醫(yī)療保障范圍，我省群眾和社會對此也反映比較集中。
根據(jù)規(guī)定，浙江省罕見病醫(yī)療保障對象為現(xiàn)參加浙江省基本醫(yī)療保險，并獲得浙江省戶籍滿5年的患者�；蛘邊⒓诱憬』踞t(yī)療保險，年齡不滿5周歲，其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。
三種罕見病納入醫(yī)療保障范圍
據(jù)了解，浙江納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助逐層分擔化解其合規(guī)醫(yī)療費用�；颊叻匣踞t(yī)療保險和大病保險支付范圍的醫(yī)療費用直接由醫(yī)保一站式結(jié)算，剩余的合規(guī)費用通過民政部門進行醫(yī)療救助和專項救助。
符合浙江省罕見病保障對象要求的患者，可到浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院、浙江省人民醫(yī)院和溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院進行診斷。屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具診斷證明，患者憑診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在12月31日前復檢一次，憑醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。
倪滬平表示，罕見病醫(yī)療保障機制建設(shè)需要全社會共同參與。與醫(yī)療保險制度保公平、�；�、人人享受相比，罕見病醫(yī)療保障機制更具特殊性、針對性，需要政府、社會、個人共同努力，希望浙江有更多的社會慈善團體、企業(yè)家關(guān)注罕見病群體，通過社會慈善互助等多種方式來關(guān)愛罕見病群體，用全社會的力量去幫助罕見病患者，做到“一個都不落下、一個都不放棄”。
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