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淺談癌癥患兒的心理需求及其社會適應狀況
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小兒癌癥以白血病為最多,約占惡性腫瘤的35,其次是腦瘤、淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤等。雖然隨著現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展,癌癥患兒的長期生存率已經(jīng)有了很大的提高,如急性淋巴細胞白血病應用正規(guī)化療,長期無病生存率為7O左右~,但是由于所患疾病的嚴重性,疾病預后的不可預測性,各種治療所帶來的不良生活體驗,給患兒的身心健康帶來多方面的影響。因此,關(guān)注癌癥患兒的社會適應能力和心理需求,促進患兒的身心健康及生存質(zhì)量具有非常重要的意義。
1癌癥患兒的社會適應能力
社會適應能力即社會生活能力,是指個體獨立處理日常生活與承擔社會責任達到他的年齡和所處社會文化條件所期望的程度,也就是個體適應自然和環(huán)境的有效性。社會適應能力是一種社會實踐能力,其特征不僅包括個體改變自己以適應環(huán)境,也包括個體改變環(huán)境使之適合自身的需要。社會適應能力的指標可以從以下3個方面來認識:①生活方面,包括幾乎全部使自己能為社會所接受的日常生活技能和習慣,如自理能力、飲食、穿戴等;②人際溝通方面,即表達和理解他人的能力,如人際交6493.2009.16.004文章編號:10096493(2009)一142003往能力、語言等;③社會技能方面,包括和他人共同生活及合作必需的技能口]。社會適應能力是兒童心理發(fā)展的重要組成部分,亦是當今國際公認的診斷和評價兒童心身健康的重要輔助手段。
癌癥患兒在接受治療時生活質(zhì)量下降,長期住院對社會生活能力可產(chǎn)生影響,并在以后的生活中面臨更多的健康和自我照護問題n]。兒童期癌癥生存者(特別是接受顱腦放療過的)重新調(diào)整回到學校學習后,由于適應不良,他們更容易落入學習缺陷或需要特殊教育的人群中,并且很難從中學畢業(yè)[5。Ness等L]對1l481例兒童期癌癥生存者的研究發(fā)現(xiàn),95的幸存者存在表達缺陷和自我照護能力的不足以及從事日;顒邮芟蓿邕M入學校等,表現(xiàn)出社會適應能力下降。有研究發(fā)現(xiàn),兒童期癌癥生存者容易發(fā)生創(chuàng)傷后應激障礙,即使在癌癥治療結(jié)束很多年后,生存者的創(chuàng)傷后應激癥狀和/或創(chuàng)傷后應激失調(diào)的發(fā)生率在2~2O¨8]。創(chuàng)傷后應激障礙是一種由非同尋常的威脅或災難性事件所引發(fā)的強烈的恐懼感、無助或厭惡等嚴重的心理反應_9],至少會持續(xù)1個月,其特征為創(chuàng)傷或災難性事件后長期存在的焦慮反應,主要癥狀為持續(xù)的警覺性增高癥狀群、反復發(fā)生的闖人性再體驗癥狀群、反應性麻木癥狀群1,這些癥狀群直接或間接地影響著息兒的社會適應能力。
2癌癥患兒的心理需求
2.1學齡前患兒的心理需求癌癥患兒長期化療、藥物反應和頻繁介入性穿刺所帶來的痛苦使其易退縮、適應性差、傾向于負性情緒表達,反應過于強烈。3歲~7歲是人生最敏銳的時期,也是培養(yǎng)性格、養(yǎng)成良好習慣的關(guān)鍵時期,是奠定高情商的起始階段。但由于長達2年~3年的反復住院治療,導致癌癥患兒不能正常地接受幼兒園、學校的教育,不能參加集體生活和學習,這個年齡段的患兒需要親人的寵愛和朋友的理解。因此在病房內(nèi)提供適應各年齡階段的玩具并定期組織娛樂活動,建立幼兒園式的病房設施,減少對患兒的不良刺激,轉(zhuǎn)移患兒的注意力并提高其對環(huán)境的適應能力_l1。
2.2學齡期患兒的心理需求對于較大年齡的患兒癌癥治療存在特殊的問題,因為他們的認知能力讓他們更多地意識到疾病和治療的全部影響,也因為治療影響到了與年齡匹配的發(fā)展(如自主性)Is]這個年齡段的患兒多存在健康相關(guān)生活質(zhì)量問題,他們需要家庭和朋友的支持,如果缺少這些支持,患兒可能會面臨更差的心理調(diào)適結(jié)果。研究發(fā)現(xiàn)社會支持能起到減少應激、增強青少年應對能力等方面作用,其中來自父母(特別是母親)和朋友的支持是非常重要的。住院治療使青少年患兒更加迫切希望能夠參加更多的社交活動,醫(yī)護人員應允許朋友和家庭訪視,在醫(yī)院提供社交機會,使他們?nèi)谌敫蟮纳鐣W(wǎng)絡,當病情允許時讓他們回歸學校的學習。從調(diào)查中發(fā)現(xiàn)許多家長由于怕患兒感染,限制其活動,限制與其他兒童接觸但是,由于軀體活動可以減少骨流失,降低肥胖的危險,所以根據(jù)年齡和身體條件制訂恰當?shù)倪\動計劃對恢復期的癌癥患兒的身體恢復、整體發(fā)展有潛在的幫助-。對于青少年癌癥患兒,醫(yī)護人員可以提供心理社會學發(fā)展的照護,肯定他們發(fā)展的需求,幫助他們實現(xiàn)常態(tài)Ⅲ。因為護士與患兒長期親密的接觸,在促進患兒持續(xù)的社會心理增長和發(fā)展中處于的理想位置,護士應該與青少年患兒建立健康的治療關(guān)系,從而滿足他們邁向成年期的心理社會發(fā)展的需要。
3產(chǎn)生社會適應問題及心理需求的相關(guān)因素長期患軀體疾病對病人來說是一個精神應激,癌癥患兒正處于生長發(fā)育期,他們已開始關(guān)注自己的健康和未來;純阂蜷L期生活在醫(yī)院的特殊環(huán)境中而受到一系列因素影響,如軀體疾病引起的焦慮、自卑,治療和檢查引起的恐懼和痛苦,長期臥床和限制活動帶來的不快,長期El服藥物(如激素)出現(xiàn)的軀體不適及體形變化等不良反應,擔心自己的學習受到影響等因素均造成患兒沉重的心理負擔.心理的不適應和過多地被照顧使患兒的社會生活能力受到限制和約束,這些都限制了患兒社會生活能力的鍛煉,并且較同齡兒童存在更多的心理需求。
3.1環(huán)境的改變住院治療是癌癥患兒面臨的首要問題,住院后需要離開熟悉的環(huán)境而去面對陌生的醫(yī)院環(huán)境和醫(yī)務人員。半歲以后的嬰兒一般能辨認熟人和陌生人的面孔,特別是依賴自己的母親,常會表現(xiàn)出分離性焦慮。兒童患病后其家長表現(xiàn)出格外的緊張和焦慮.對患兒的過分要求也會盡量滿足,容易使患兒形成以自我為中心的習慣,這使住院患病的幼兒依戀性增強。學齡期患兒住院后最擔心的是離開學校、同學,影響學習,由于缺乏與老師及同齡人的交流使他們的性格容易變得孤僻、內(nèi)向。
3.2疾病本身及治療的影響以兒童白血病為例,白血病是造血系統(tǒng)的惡性增生性疾病,疾病所致的高熱、出血、貧血及癌細胞浸潤引起的肝脾腫大、骨關(guān)節(jié)疼痛,都使患兒感到十分痛苦;治療時穿刺的疼痛,化療后的胃腸道反應及脫發(fā)后自我形象的改變會給患兒的心理造成嚴重的不良影]。在整個癌癥治療過程中患兒常主訴感覺疲乏,并且生活質(zhì)量降低。青少年癌癥患兒具有一定的抽象推理能力,能夠推測一些可能性,他們普遍能認識到癌癥的嚴重性和對生命的威脅。這改變了他們對未來生活的設計和憧憬,會表現(xiàn)出脆弱青少年癌癥患兒的根本目標是保持周圍處于患病前的狀態(tài)即常態(tài),主要體現(xiàn)在與庭、朋友持續(xù)的關(guān)系和追求興趣兩方面。由于疾病的關(guān)系他們脫離了正常的社會生活,對自己未來的角色感到迷茫,會』覺失去了控制,這些容易導致他們出現(xiàn)苦澀感、沮喪、生氣、恨,同時也可能會出現(xiàn)嫉妒同齡健康人等表現(xiàn),有些患兒會出現(xiàn)暴力反應,拒絕治療或不合作的態(tài)度。
3.3父母及周圍親人的反應疾病對子女和家庭的影響以及對癌癥預后的不確定感使患兒的父母心理承受巨大壓力,常會出現(xiàn)情緒緊張、恐懼、焦慮、抑郁、睡眠障礙。父母的行為和情緒可以影響到兒童壓抑的調(diào)整和適應,更影響治療。孫艷玲等在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)家長的態(tài)度對白血病患兒的氣質(zhì)起到?jīng)Q定性的作用,患病后的過度關(guān)注、過度遷就往往導致患兒脾氣越來越暴躁,心境更加消極。學齡期患兒因缺乏同伴交流而感到焦慮,多數(shù)青少年患兒愿意與同齡患兒討論疾病感受并從中得到幫助,同時他們覺得與學校同學的交流也很重要,老師、同學的理解和支持能使患兒順利度過治療期。
癌癥患兒不僅存在心理行為問題,還存在社會適應問題和各種心理需求。目前,在對癌癥患兒的護理及護患溝通過程中,醫(yī)護工作者往往只是根據(jù)自己的1=作經(jīng)驗為患兒提供心理支持。但是兒童有其獨立的思維方式,特別是學齡期患兒已經(jīng)具備一定的推理抽象能力,但目前從患兒的角度探討其產(chǎn)生心理、行為等問題的原因的相關(guān)研究卻較少,因此這方面是以后癌癥患兒護理的研究方向。
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